En resa för livet

Tankarna går, fram och tillbaka ....vi var många som stod bakom dig, Lillstrumpa. Och jag måste framhålla din storasyster Syster Yster och din minste lillebror Toto.

Din storebror P gjorde väldigt mycket, allt vad han kunde, han bodde långt ifrån oss och studerade på högskolan.

Men Toto, han fick bo i vår villa ensam, och se till den norska goa skogkatten Bagheera under ganska lång tid.

Visserligen fick Toto stor stöttning av familjen för mat och så, men det måste ha varit en enorm press att vara så ung som 16 år och så fixa allt med skolgången, då mamma var på sjukhus med en såpass sjuk lillasyster, och pappa inte fanns där i hemmet heller.

Din Syster Yster, då 20 år, med pågående undersköterskeutbildning, ställde upp enormt mycket under hela din sjukdomstid och likaså hennes man, absolut. Dom var kontaktpersoner ett långt tag.

Det är så många känslor i denna återblick, jag är rädd att glömma någonting, för alla gjorde så gott dom kunde, för dig och oss alla, i den stund som då var!

Tack för nu och fortsättning följer en annan dag!

Kram Lillstrumpa /Din Mamma!

En resa för livet

Du, Lillstrumpa, kom alltså till oss 1999, när vi flyttat tillsammans i Lidköping alla tre.

Då var du färdig med Wendelsbergs Folkhögskola och tagit din student med bravur.

Nu skulle du återanpassas i det friska livet och börja tjäna pengar.

Du var 18 år och skulle söka jobb, en bit från den skyddade och komplicerade värld som du tidigare levat i.

Du sökte, och fick jobbet som telemarketing på ett telefonföretag, som sålde tjänster, och du fick en grundlön och skulle jobba på bonus. En bonus som aldrig fungerade, för kraven var orimliga. Du sökte annat jobb...

Fortsättning följer, Lillstrumpa, du får gå in och rätta din Mamma! Kramen, pussen! <3

En resa för livet!

Ja, jag skulle berätta om olika folkhögskolor.

Eftersom du, Lillstrumpa, inte var mogen för att hoppa rätt in i gymnasieskolan, efter dina knapphändiga studier under sjukhusvistelsen, så kvarstod frågan och förmånen, om att skicka dig på internat på en folkhögskola, för att få läsa i lugn och ro i din takt.

Det var bara frågan om vilken skola, som mottog dig och som passade dig bäst.

Jag som mamma, fullgjorde den möjligheten att kontakta, i tur och ordning, fyra olika folkhögskolor.

Vi utgick ifrån hemmet, i Dals Ed, och satte bilfärden mot den första skolan, det var Ljungskile folkhögskola. Vi pratade med rektorn, blev bjudna på middag och besvarade och sporde dom sedvanliga frågorna.

Vi satte oss en annan dag ånyo i bilen, färden gick mot Nordiska folkhögskolan i Kungälv, och samma procedur upprepades.

En vecka senare satte vi färden mot Hjälmareds folkhögskola i Alingsås, och gjorde densamma proceduren, kände oss nog lite mer välkomna där, och vi fick senare beskedet att du kommit in.

När vi sen reste med lilla bilen mot Wendelsbergs folkhögskola i Mölnlycke, så sa det bara "klick", - här ska du, Lillstrumpa utvecklas, - här satsar dom verkligen på DIG! Och detsamma kände du, Lillstrumpa själv!!! Och - vi fick ett JA! Och vi blev lyckliga, det kändes direkt, att här ska Lillstrumpa få utvecklas utifrån DIN utgångspunkt!

Vi hann således med att få inblick i flera skolor och det blev några uppiggande utflykter.

Jag tror så här efteråt, Lillstrumpa, att du kämpade och fick två fina år på Wendelsberg, tog din student, och fick fina kompisar på köpet, eller hur?

Och du fick utveckla dina teatertalanger där på skolan! För, du kan showa, tösa mi, du var ju med i en revy sen hemmavid, och sjöng den där låten "Jag känner hornen i min panna..." nåt i den stilen.

Vi har mycket att lära på vår vandringsväg, och detta var ett led till ett friskare liv. Sen har du ju upplevt lite kuriosa med Wendelsberg, du hittade ju något under golvet i villan där ni bor nu, du och familjen....

Nu lämnar jag över gåspennan till dig, tösa mi, att kommentera och rätta till, detta är ju bara MIN version, fast jag tror den är rätt!

Kram! säger Lillstrumpas Mamma!

En resa för livet!

Jag sitter här och äter sura disktrasor.... återigen ett minne från din sjukhusvistelsetid, Lillstrumpa.

För din närings skull, så behövde du många kalorier och mycket salt. Du fick faktiskt en gång "tvinga i dig" en halv liter vispgrädde! Och gärna äta så mycket saltgodis du ville, du åt faktiskt 6 salttabletter bland dom andra 54 tabletterna per dag!

Men en grej, hade inte sjukhuset pejling på, du skulle dricka lättmjölk, - för det skulle alla barn, - men sen skulle du äta feta avocados och dessertyoughurts och grädde.......-- kunde du inte fått helmjölk???
 
Vad godiset hette, alla dom du fick smälla i dig, har jag glömt, men dom "sura disktrasorna" kommer jag ihåg, för dom gillade jag också.

Det blev återigen en parentes här i min berättelse.

Du har varit hemma hos oss nu och vi har suttit och pratat minnen, bläddrat i fotoalbum och diskuterat en hel del.

Du mår bra idag, Lillstrumpa, fast dina njurar har tagit mycket stryk av all den tunga medicineringen. Din nya lever sen 17 år tillbaka, mår fint och lever ett otroligt bra liv med dig.

Jag vet inte hur många tabletter du stoppar i dig i nuläget. Jag tittade på fatet, där du radade upp en bra mängd.... Men, men, det är väl en baggis...

Nu tar vi kvällen, hjärnan får vila, så vi kan minnas mera en annan dag.

Med glädje och tillförsikt, Lillstrumpa. /Din Mamma!

En resa för livet!

Detta är en känslig blogg, det är en sann berättelse, en sjukdomsblogg, som vill ge min dotter Lillstrumpa och mig, hennes mamma, tillbaka minnena som var en gång, och sprida kunskap om sjukdomen Alfa-1-antitrypsinbrist.

Jag har låtit denna blogg vara öppen för kommentarer, och hoppas att det respekteras, att vi bara vill läsa goda ord. Kommenterar kan i många fall vara överflödiga.

Vi har förmånen att ha Lillstrumpa hemma hos oss för tillfället. Vi har gått igenom italienpärmen, och alla dom minnena som vi har sen 1995. Det är en slags rehabilitering att prata och skriva om detta.

Vi hade en lång väg att kämpa....bara detta att tänka sig frisk! Både för Lillstrumpa själv och för mig som vårdande mamma.

Nästa inlägg ska handla om skolgången, det här blev en liten parentes av olika skäl.

Kram Lillstrumpa, med all den kärlek som en mamma kan ge!

/Din Mamma

En resa för livet

Vår italienresa blev av till slut, den som vi fick avboka, betald och klar, innan du blev sjuk i maj 1992. Det var ett tråkigt beslut att ta, för denna resan hade jag, som nyligen blivande ensamstående mor, beslutat mig för att gneta och spara till, så att vår lilla familj fick något roligt att se fram emot! Det blev en förlust, som vi fick ta, men som kompenserades senare.

Jag vet inte vad som var värst. Allting var värst. Inte fick vi resan. Inte fick du rida på hästarna. Inte kunde vi planera NÅGONTING. Du var sjuk. Livsfarligt sjuk.

Men, vi kom fram till att, - Italien stod ju kvar.

Det sa, vi till dig, som tröst, och det sa läkaren också, det blev resförbud, - just då.

Men, vi reste tillsammans en dag, vi som skulle från start, när du blev starkare efter din transplantation, det var din yngste storebror, du och jag. En vecka i Toscana, i stället för Rimini, som förut bestämt. Där blev du friskare, du simmade och simmade i poolen. Starkare och starkare blev dina ben och din kondition.

I augusti 1995 fick du i Rom se ditt älskade Colloseum, Vatikanstaten med museet och Sankt Peterskyrkan, Fontana di Trevi, Spanska Trappan, Pantheon, Forum Romanum, Villa Borghese,  en annan dag det lutande tornet i Pisa och Mirakelplatsen, det högtliggande Volterra (etruskernas stad), Paulas Vingård, världens äldsta bank i Sienna - t.o.m. ett getingstick där, där som getingen även stack mig!!!!

Hemma fick du en ny cykel, att trampa och träna på. En häst, som du blev lovad, fick du aldrig, det gick inte att fixa av olika skäl. Du fick rida hos Björn igen, lite grand.

Älskade älskade Lillstrumpa! Du fick så mycket, så mycken kärlek - från allt och alla, så det kompenserades nog.....

Nästa avsnitt får handla om Folkhögskolesökandet, ja, det får det!

Kram med all min kärlek /Din mamma!

En resa för livet

Mina minnesbilder hoppar från det ena till det andra, när jag börjar luckra upp hjärnkontoret....

Helt plötsligt kommer jag till att tänka på den tiden då du var "tjock" av oförklarlig bukvätska, Lillstrumpa, och vilken energi som sjukhuset lade på dig för att lösa detta konstiga fenomen! Jag har tidigare skrivit om att en känd läkare från Linköping, kom och opererade in en shunt, som skulle trycka undan och ut vätskan, men det blev misslyckat, det blev bara en massa högt blodtryck och rött ansikte på dig!

Men så, äntligen vågade dom "tömma" magen. Det är inget som man vågade så där i brådrasket. Tömma 12 liter vätska i magen... så där! Det kan bli fel på alla balanser i kroppen.

Ok, man gjorde ett försök. Och ut kommer du från operationen, smal och fin, överlycklig, lilla Lillstrumpa och jag minns, som idag, hur du mötte din Farmor med orden: "Titta, farmor, jag är smal!!!!"

Ögat tårades.....

Ganska så snart rann bukvätskan till igen...

Men, historien slutade inte här, du blev av med eländet i en förberedelse till en ballongdillatation! Man "sotade" bort något i dina hopsydda ådror, naturen skötte detta!

Tack och lov!

Älskade Lillstrumpa, vi tar det där med Folkhögskolesökandet en annan dag, just nu så bara gråter mitt öga...

Med kärlek / Din Mamma!

En resa för livet

Din väg till tillfrisknande, Lillstrumpa, var inte helt lätt, allting tog sin tid.

Fastän du fick vara hemma mer och mer, så hade du länge din cvk (centralvenskateter) kvar, och mycket kraftig medicinering.

Första resan som vi företog oss, när du fortfarande var lite "tung", gick med tåget ner till Lund. Din yngste storebror fick följa med och vi bodde på hotell där över veckoslutet. Detta var i månaden maj och vi hörde näktergalen i hotellträdgården!

Det var inga märkvärdigheter, bara komma ut från väggarna och se något annat. Jag kommer inte ihåg om vi hade rullstolen med, men i vilket fall hade du svårt för att gå.

På tal om cvk, så var jag tvungen att berätta för hotellpersonalen om dina mediciner och sprutor, annars kunde dom ju tro att vi knarkade, när städerskan hittade kanyler, fniss....

Vi besökte några sevärdheter i Lund, - en liten mysig stad - och gick på Kinarestaurang. Besökte Lunds domkyrka, och jag skrev i Gästboken där, om en önskan, att Gud ville se till lilla Lillstrumpa och göra henne frisk!

Hela sjukhustiden var du starkt mammabunden, Lillstrumpa. Vi blev som ler- och långhalm.

Målet var nu att försöka lossa banden och göra dig självständig, tro på dig själv, att du kan!

Vi fick en kontaktfamilj på vår ort, där du kunde få vara några timmar per vecka, dom hade hästar hos föräldrarna, och naturligtvis fick du vara med där!

Tiden gick, och du behövde ta igen en massa i skolan. Den lilla undervisning som du fick på sjukhuset var ringa, för att du skulle kunna bli fullärd, du orkade inte så mycket....kommer du ihåg vad "fröken" hette?

Nu blev snart uppgiften, att leta reda på en folkhögskola, där du kunde få bo inackorderad.

Fortsättning följer om detta och mycket annat......

Kram Lillstrumpa, ha en skön lördag idag, krama mannen och vovven er!

/Din mamma

En resa för livet

När du så småningom kommit hem lite mera varaktigt, Lillstrumpa, så hörde lokala tidningen av sig och ville ha ett reportage, det var 1993 och fortfarande ganska ovanligt - och starkt att vara levertransplanterad.

Du (och jag) ställde gärna upp på det, bara för att visa att ingenting var omöjligt, - trots det till synes omöjliga från start.

Du, och din älskade katt Bagheera var med i Dalslänningen...helt idéellt.

Ett par år senare blev du vald till Eds Lucia. Det var en stor seger, av en stor kamp för dig, att både kunna platsa och kunna orka, - men det krävdes också en förälders starka engagemang till att skjutsa och ställa, - men det gjordes så gärna.

Hela tiden fanns mottot, - låt Lillstrumpa bli en frisk person!!!

Med dessa rader tillägnar jag dig en varsam tanke och kärlek

/ Din mamma

En resa för livet

Liseberg, bara åka dit, gå där, äta glass, vi hade Lisebergskortet. Ibland mådde du illa, Lillstrumpa, hade alltid påse med.

Åkte till Slottskogen, gick på Avenyn, strosade, precis så mycket som du orkade.

Så sakteliga återvände du till normalisering. Och jag säger - sakta.
Du var fortfarande rullstolsbunden.

Vi åkte hem till vår hemort. Jag gick runt sjön med dig i din rullstol, medan din far gick och drog på en annan vagn. Det var ju så det var. Konstigt - eller inte konstigt, du hade fått ett halvsyskon.

Du har nu kommit över din rädsla att bli sövd. Jag kommer ihåg första gången du skulle göra en leverbiopsi under narkos. Du höll krampaktigt i oss två föräldrar. Efter några gånger och tillförd trygghet, så var det ingenting märkvärdigt, du nästan sken upp, när det fördes på tal!
Inte lätt att vara liten....

Jag skriver och jag rör, inte lätt att hålla alla tankar i styr 17 år efteråt, men jag har känt det som min livskraft att ge dig det här, Lillstrumpa! Även bra för mig.

Kvällskramar nu, lilla gumman!

Din Mamma!
 

En resa för livet

Jag tänker tillbaka nu igen, Lillstrumpa, det är många år sen....skulle ha haft den där laptopen, i stället för kasettbandspelaren!

Kommer du ihåg alla  besök, alla brev från skolkamrater. Du fick ett jättekuvert med teckningar och brev. Det blev mycket av allt, och du orkade inte alltid ta till dig. Och dina skolkamrater kunde inte heller förstå. Fullt ut.

Du gick på Terapin, Lillstrumpa, pysslade så mycket du orkade...sen  sjukgymnastiken...ja, den var jobbig.

Du fick antibiotika intravenöst ibland, då en infektion var hotande, alltså genom dropp i din cvk (centralvenskateter).

En gång skulle vi åka hem på permission, och sjukhuset hade lite brått, doktorn ville, att jag skulle sätta dropp på dig, haha, ...jag som inte var sjukvårdsutbildad! Motvillig snabblektion...blev det, jag tror inte sjuksyrrorna tyckte om det heller...!

Ja, det gick bra första omgången hemma, jag blandade droppet i en påse, knäppte på droppet i din cvk,...andra gången, ..det blev luftbubblor....hua, då fick jag ringa på sköterska...jättenervöst!...

Efter den persen fick vi Hemsjukvård. ...Så naiv, den doktorn var, besparingar?? ...ja, det var INTE doktor Marie, som ordinerade detta...kommer du ihåg, Lillstrumpa?

Gardinstången, den blev sedermera droppställning...hemma och du satt i den skönaste fåtöljen och såg på TV medans, det tog dryga timmen.

Medan du låg på sjukhuset för en "avstötning", som lyckades hejdas, så blev du och jag, Lillstrumpa intervjuade i ett radioprogram i P1 om "Barn på sjukhus". Du tyckte det var spännande att ställa upp.

Ha det så gott nu, Lillstrumpa, läs och begrunda. Detta skriver jag för DIG!....och du som vill läsa.

Kram/ Din Mamma!

 

En resa för livet

Tänk, om det hade funnits en liten bärbar dator då! När du insjuknade... Tänk om jag hade kunnat blogga ner alla tankar!

Tidsfördrivet under sjukhusvistelsen blev att delta i din vård, Lillstrumpa, prata mycket med den goa personalen, läsa din journal, läsa veckotidningar och se på TV. När du blev bättre, rullade vi iväg med stolen, inomhus och utomhus, på alla möjliga stigar...

Tänk om det mycket tidigare hade funnits den Förening, som nybildades strax före din Transplantation! Vilket stöd, som den ger idag! Och mycket stöd fick vi naturligtvis efteråt. Vi kom med på några familjeträffar, som var väldigt uppskattade.

Vi fick dock en kontaktfamilj, där den lilla flickan genomgått samma sak, men som tillfrisknade otroligt snabbt. Det var skönt att få bolla frågor där med mamman, för naturligtvis uppstod tusen frågor i huvudet. Du kommer ihåg Sanna, Lillstrumpa? Och Nathalie?

Nu tryter orden igen, det kommer mera, en annan dag.

Pussen och kramen, Lillstrumpa!
/Din Mamma!

En resa för livet

Du föddes, Lillstrumpa, i december 1980 bara 2,3 kg lätt och låg i kuvös ett par veckor.

Lite tankar...varför blev det så här 11 år senare, sommaren 1992?

Något var fel, inte med vikten, utan det var något som inte var riktigt. Bland annat hade du förstorad lever och mjälte. Efter många provtagningar med skickande av blodprov till bl.a. Lund, kom man fram till att du var född med en bristsjukdom som heter Alfa-1-antitrypsinbrist.

Vad detta innebar visste man knappt själva. Bara att man på människor i 35-årsåldern som blivit sjuka i lever- eller lungsjukdom, hade konstaterat denna äggvitebristsjukdomen. Vi fick några stenciler i handen på engelska och en vink om att ville vi veta mera, så fick vi åka till Lund.

Idag vet man att denna brist, om den ärvs dubbelt, kan leda till leverchirros eller KOL. Och det har absolut ingenting att göra med alkohol.

Du levde som vanligt, Lillstrumpa, gick på läkarkontroller, hade förhöjda ASAT och ALAT-värden, tills en dag, på våren 1992, då visade värderna en avsevärd förbättring! Men, det var falskalarm, det var då du insjuknade kraftigt i först och främst en njursvikt och sen upptäcktes din leveråkomma. Du blev inlagd på NÄL, och där "såg" man en annan diagnos och du blev skickad till Barncanceravdelningen tillsammans med två förskräckta föräldrar.

Man visste, som sagt inte mycket då... men din underbara doktor Marie förklarade för oss att du inte hade någon cancer utan detta var en levercirrhos.

Sen rullade allting på........och vad vi inte visste då, var att jag skulle vara tillsammans med dig, Lillstrumpa, på sjukhus i ett halvår efter den 29 november 1992, att det sen blev en orolig tid hemmavid för dig med alla komplikationer och att din 1-årsdag "firades" med att du fick åka ambulans in till sjukhus i stället för att äta tårta på Restaurang Tjuren (men det tog vi sen).

Nu tröt orden igen, återkommer!

Kram Lillstrumpa, från Din Mamma!

En resa för livet

I ärlighetens namn kommer jag inte ihåg så mycket från den långa tiden på sjukhus.

Jag vet att du Lillstrumpa, vid denna tidpunkten fortfarande låg kvar på Intensiven, och att du så småningom kom ner till 23:an, d.v.s. Medicinavdelningen, med då enskilt rum.

Jag vet också att mycket vårdande gick ut på att mäta införsel och utförsel av vätska.
Alla de otaliga undersökningar, omplåstringar av såret, mätande av bukomfång, alla tabletter och dropp.

Jag vet inte exakt när, du kunde få börja komma hem lite då och då, för att byta väggar, så att säga.
Naturen är underbar med att säga till hjärnan, att det här är så långt tillbaka så det kan du lägga i ett fack med alla minnen.

Under hela denna långa sjukhustiden hade vi ett rum på patienthotellet Smörslott till förfogande, ett mycket tråkigt och enkelt rum utan TV eller radio. Men vi var tacksamma för allt.

När det gått ett par månader, säger läkaren Marie, en dag: Jag ska bjuda på en innovation! Ni får bo på Smörslott, båda två, alltså du, Lillstrumpa och så jag. - Va? Inte det tråkiga, va? Hade läkaren ingen aning om, att vi från början fick ett av dom sämre rummen, men vad brydde man sig då?
Jodå, vi fick ett nytt och fräscht, som vi fick sova i, och sen på morgonen promenera till avdelningen och vara där under dagen.

Det blev lite vardagslivsträning. Om än så smått. Och det utökades mer och mer.

Vi gjorde många utflykter, med dig Lillstrumpa i rullstol, du var fortfarande så svag att du inte orkade gå riktigt. En dag tog vi som ett exempel spårvagnen från sjukhuset, bytte nere på stan, och ut på färjan till Vrångö (tror jag det var) - på en och samma biljett! och sen tillbaka.

Jag tog dig med rullstol och färdtjänst till Naturhistoriska museet, efterpå gick vi på Kinarestaurang, bara för att hoppa sjukhusmaten lite...precis som vi "gick" på Mc Donalds...

Tänk, en dag slapp du rullstolen, Lillstrumpa. Tränade upp dina ben. Började simma...

Och vilka underbara stunder, där du med ditt goda humör lättade upp stämningen och retades med personalen!!!! Kommer du ihåg hon med olikfärgade strumpor och skor, "Suckan"? Hon kom med i boken sen som Wiveka Lärn skrev...Kommer du ihåg syster Madeleine, Anita, den barska Berit som visade sig vara guld värd?

Puss, Lillstrumpa, nu tryter orden! Du mår gott idag och ingenting är omöjligt!

/Din mamma

En återblick, Lillstrumpa.

Det är Nyårsafton. 1992. Nytt år väntar 1993. Du ligger i din vita sjuksäng på Intensiven, Östra sjukhuset i Göteborg.

Du mår ganska bra efter omständigheterna.
Vi är hos dig, både din pappa och jag.

Vi så att säga "firar" med dig, och när mörkret sänker sig, så kan vi skåda alla nyårsraketer som lyser upp hela himlen, vi har så fin utsikt från högsta våningen där....

Det blir mycket TV-tittande, finns liksom inte så mycket att göra.
Du har nu klarat dig igenom en hel månad på början av ditt nya liv!

Kramar och Gott Nytt År, Lillstrumpa, år 2009/2010!!!

Från hela mitt hjärta, din Mamma! Puss!

En resa för livet

Idag fyller du 29 år, för 17 år sen fyllde du 12, och den 29 november där innan fick du chansen och möjligheten till ett nytt fint liv.

Det ska vi aldrig glömma.

Ha en fin dag idag år 2009 och jag pausar nu ett tag............

Kram från Lillstrumpas Mamma

En resa för livet

Naturligtvis, hade vi en katt hemma, den katt som du fick, Lillstrumpa, när du inte fick rida längre där, innan operationen, för att din mjälte kunde spricka.

Denna katten, Bagheera, en norsk skogkatt, fick vi ju lämna kvar hemma. Den fick matas av anhöriga, och så småningom när storebrorsan kunde vara hemma mera, för han gick ju på gymnasiet, så fick han passa katten.

Det var ingen bra lösning, men det var det som fanns. Just då.

Jag kommer ihåg att dina syskon hade spelat in en videosnutt med katten, hur den lekte och hoppade på golvet först, med en papperstuss och ett snöre, och sen en bild på micron, och så en bild på en liten leksakskatt. Det skulle föreställa ett skämt, för att skoja med dig...bränd katt....fniss...vad du skrattade!

Ja, och så en video på släktings lilla flicka, ungefär så här "knäppte med fingrarna" Nu är du frisk, Sarah!

Ja, du....det var minnen med den svarta, långhåriga katten Bagheera, och så fanns det ju en liten snörpig svartvit katt, som vi haft sen länge, som hette Norpan, men hon fjäskade mest hon granntanten, du vet, hon som alltid hängde en påse med godis och en hästtidning på dörren, när du skulle komma hem på permis.

Kanske det kommer en rad i morgon också, vem vet............

En resa för livet

Jag måste skriva några rader till....även idag. Jag försöker rota i minnet efter episoder.... men det är ju så, att det inte hjärnkontoret behöver, det läggs undan i en mapp eller fack någonstans, för att kanske plockas fram, om det behövs.

Vägen var lång och knagglig för ditt tillfrisknande. Du låg på intensiven (IVA) i en månads tid ungefär och var inte uppe och gick någonting, annat än att du fick åka runt i korridorerna med rullstol, påsar och dropp. Du var kraftlös, Lillstrumpa, det blir man fort, om man inte rör på sig. Det är inget bra sätt att banta på *skratt* för det är musklerna som tar stryk.

Du hade humor, Lillstrumpa, och du tog dom vita rockarna med din charm och livsglädje!

Jag kommer inte ihåg alla undersökningar, provtagningar och små operationer som gjordes.....men det hände en hel del.

När du senare kom till medicinavdelning 23:an och fick ett vanligt eget rum, var det en kvalitetshöjning av stora mått.

Och jag kommer ihåg, när du första gången skulle gå lite grand på avdelningen. Det tog säkert en timme för dig att gå runt och du var helt slut.

Kommer du ihåg shunten, som dom opererade in, som vi skulle trycka på vid vissa tidpunkter? Varje gång som vi gjorde det, så rusade blodet till dina kinder... Den skulle fixa att bukvätskan skulle stabilisera sig, men tyvärr, eller tack och lov, så fungerade det inte. Det ordnade sig på annat sätt i stället. Var det ballongdillatation? Hm....

Ur minnet kryper fram alla långa resor med Jumbolansen, som vi gjorde före din operation. Vilka fruktansvärt långa kringelkrokiga vägar som den bussen for. Det tog väl nästan 4 timmar i stället för 2, den skulle in till alla lasarett och vårdcentraler och hämta upp folk lite varstans. Men vi fick kaffe och kaka på nerresan. På hemresan var det med människor med olika krämpor, en del på bår, en del mådde illa.

När du var opererad sen, så var ditt immunförsvar starkt nedsatt, så du kunde inte åka allmänna kommunikationer, utan var hänvisad till taxi.

Nä, nu får det vara färdigbubblat för denna omgången.....jag skriver igen en annan dag, när jag känner för det.

Kram, min lilla minsta dotter, Lillstrumpa, du tappra flicka!

En resa för livet

Idag är det min födelsedag, Lillstrumpa. Din mammas 46-årsdag, för 17 år sen. Den "firades" på Intensivvårdsavdelningen, Barnsjukhuset, Östra sjukhuset, Göteborg. Numera heter det väl Drottning Silvias sjukhus eller nåt sånt.

Det blev en tårtbit och lite ljus. För oss andra. Du, lilla vän, fick din sondmat och dina dropp, och din tuss med vatten.... Men, vad spelade det för roll, min present var ju du, lilla vän!

Jag kommer faktiskt inte ihåg så mycket mer än att allt kretsade kring vård, mat, hygien, sova, läsa veckotidningar, baravara....... åh, vad jag saknade ett handarbete! Bara kunna tillverka...

I stället blev det en del TV-tittande, för pappan, - för mig,nix, kunde inte koncentrera mig. Och världsnyheter, ujuj...nej....Och inte kunde jag åka ut på stan, nej!

Jag kommer inte heller ihåg vilken dag som dom tog bort hjärt- och lungmaskinen. Men, 54 tabletter fick du börja svälja när man tagit bort den. 54 tabletter om dagen!Men, det var inga problem, du tog dina piller, svalde och drack vatten!

Mediciner får du ju äta än idag, men inte så många *skratt*......

En resa för livet

Lillstrumpas sjukdom...
Någon kanske undrar...

Jo, Lillstrumpa föddes med diagnos Alfa-1-antitrypsinbrist. Här är länken KLICK!

Man visste inte så mycket om detta då 1980. Vi blev hänvisade till Lunds universitetssjukhus, ifall vi behövde veta mera. KLICK!

Allt vi visste, var att denna nedärvda bristsjukdom kunde ge lever- (levercirrhos, en bindvävsomvandling) eller lungproblem, (idag kallade KOL). Alltså inget förvärvat p.g.a. att föräldrar druckit alkohol eller rökt. Mina föräldrar var absolutister...KLICK!

Lillstrumpa behövde aldrig ta någon medicin, hon skulle bara skyddas mot cigarettrök och fick inte dricka sprit. Det var ju inte så svårt att fixa...

TROTS allt beskyddande, så bröt sjukdomen ut i sviktande njurar, som första symptom, och sen rasade levern......

Ja, vår lilla Lillstrumpa har nu fått förmånen att få ett donerat organ. LIVET i dess rätta bemärkelse. Men, svåra komplikationer har uppstått, där läkarna forskade och tog till sig uppgiften att lösa det hela. Medicine doktorn Marie läste nog natt och dag om detta, och sökte i världens databaser.

Alla sjuksköterskor var också engagerade. Varför, läckte det ut vätska?

I alla fall, så medförde operationen en lustig grej. Lillstrumpa hade fortfarande kvar sin lystnad på att suga på tummen... men det kom av sig, när hon var trackad. Den lilla tummen försökte gång efter gång, att söka sig till munnen, men det gick liksom inte, fniss.... så där blev hon av med det begäret! *skratt*......

Lillstrumpa, du hade en droppställning, som man skämtsamt kallade julgran, den var blå och på den fanns 8 dropp inkopplade till två cvk (centralvenskateter). Du hade urinkateter, avtappningsslangar och påsar, och en syreupptagningsnypa på en finger. 

Hela tiden gick EKG-mätare och annan apparatur påslagen.

Någon av oss i familjen fanns hos dig hela tiden. Du var aldrig ensam. Och du var bara 12 år. Men alltid glad, omtyckt av personalen. Jämt.

Tårarna rinner lite, snyft.....men allt gick ju bra till slut, det har väl läsaren förstått?

En resa för livet.

Förmodligen var det denna dag, som när vi skulle hälsa på dig på IVA, som du bara var borta!

Hela din sjuksal var borta!

Dom hade lastat in dig i en OLA-ambulans, en sån där som rymmer en helsjuksal, där du låg nedsövd, och dragit iväg med dig till Barnsjukhuset!

Och, där stod vi, som några fån!

Vart ska vi bli av?

Jaa, ni får väl ta en taxi dit....typ...hur mycket pengar hade vi, till att ta taxi, upp i allt det svåra? Och vart skulle vi bli av? Kändes som om vi var lämnade till luften....

Allt blev bra sen.... jag hade fått tag i min handväska, bilen lånade jag ut till storebrorsan din, och väskan fanns ju där med plånbok.

Vi kom till Barnsjukhuset sent omsider och hittade dig på Intensivvårdsavdelningen där.

Efter olika samtal så fick vi tillgång till en patientlägenhet på Smörslottsgatan. ...Så att vi kunde komma dit i omgångar och sova. Vi var några personer...

Du började vakna till, Lillstrumpa.

Du hade fått bort tracken (hjärt- och lungmaskinen) och var törstig. Du fick inget vatten att dricka, men en vattentuss att tugga på.

"Tuss", sa du, "mera tuss"... Klart du var törstig!

Många dropp och provtagningar. Din mage fylldes av vätska, från var, visste ingen då. Din mage bara växte av vätska, den innehöll som mest 12 liter, tänka sig, en hel skurhink full med vätska i din mage!!!

En resa för livet

Du lilla, Lillstrumpa, är fortfarande nedsövd.

Många sköterskor och läkarlag finns runt dig hela tiden. Massor av slangar och droppställningar och mätning av bukomfång.

Ett jättestort ärr, har du på magen, som ett upp och ner vänt T. Stora bandage runt om.

Han, den manlige sjukskötaren, skuttar omkring, pysslar, säger oki doki, och menar på att du ska få till dig din älsklingsmusik per kasettband, att lyssna på.

Vi försökte få tag på Eloise med Arvingarna.

Allt annat var oviktigt.

En resa för livet

Din kamp har börjat. Du ligger nedsövd, Lillstrumpa.

Det enda som jag kommer ihåg, det är att du någon utav dagarna efteråt, mimar och vill något, pekar på munnen.

Du får en papperslapp och en tuschpenna.

Du skriver....

Oläsligt.

Men, det betyder, får vi veta senare, "jag vill ha vatten!"

Du är alltså törstig, där du ligger trackad, Lillstrumpa, och inte kan du dricka heller!

Vi i familjen har fått ett rum att sova i, på 15:e våning. Din avdelningssäng, som du inte kunde använda, är på 13:e våning. Du själv ligger på IVA, transplantationsenheten, tror 10:e våning, och bara väntar på att få komma vidare till Barnsjukhuset, där du kan få bättre vård som barn. Men du måste vara transportabel, som dom sa.

Vi, i familjen, bara väntar. Besöker dig i omgångar, äter knappt något, besöker Cafeterian ibland, väntar......väntar......hoppas att din nya lever ska fungera, hoppas att du ska sluta läcka vätska från mage och lungsäck, hoppas att njurarna ska fungera, hoppas att ingen avstötning ska ske, hoppas att du ska bli piggelin, du har ju en present att vänta!

Väntan och mardröm fortsätter.....vi besöker dig hela dagen och på natten är det din pappa som ligger i din avdelningssäng, för att vara så nära som möjligt, vi går som i ett töcken allihop, tror jag....

En resa för livet

Lillstrumpa, du min älskade dotter, du ligger nedsövd.

Du har klarat operationen, men är ytterst medtagen.

3 olika komplikationer kunde inträffa vid en sådan här operation, men du har råkat ut för en ovanlig, en som inte var med på listan över tänkbara, du läcker bukvätska, 12 liter/dygn.

Vi tittar in till dig, vi får gå in bara två och två åt gången. Du ligger där med 4 slangar/dränage, dialys i armen, 2 droppställningar, trackad i halsen.

Dina bröder har också kommit.

Igår, var du som vanligt, nu ligger du så här! Nedsövd.

Det är hemskt!

Läkarna förtvivlade, dom vet inte hur, dom vet inte om, dom kan ersätta din läckande magvätska med konstgjorda medel. Och du läcker ur lungorna.

En kamp! För livet!

Dessutom, prognosen för överlevnad av samma organ är 3,5 år i genomsnitt!

Man mätte magomfånget, man kollade allt, du var som ett paket.

Jag och din storasyster fotograferade, som vi bestämt, du och jag, Lillstrumpa. Sköterskorna tittade förbryllat, men vi sa, att så var överenskommet.

En resa för livet

Den 1 Advent. Söndag.

Jag vaknade klockan halv 6, inte av att personsökaren pep, utan av att en ilsken telefonsignal hördes!

"Hej, det är er koordinator på sjukhuset! Det är dags nu!
Sätt er i en taxi och kom hit, du får inte köra själv!
Ta det lugnt nu!"

Jag blev alldeles perplex. Hörde Lillstrumpa i rummet bredvid. Hon låg och grät. Hade hört samtalet.

Vad gjorde jag? Jo, jag ringde runt till Lillstrumpas pappa och till hennes storasyster.

Taxin kom och vi plockade upp dom medföljande och den långa färden, 18 mil, började. Vi satt och småpratade om hur vi skulle julhandla i den stora staden...

Jag fick med mig dom små guldörhängena i en söt paket, som Lillstrumpa skulle få när hon vaknade upp efter operationen.

Kameran är med också, för jag hade lovat dig, Lillstrumpa, att ta kort så du fick titta på sen när du vaknade, för så hade sjukhuskompisens föräldrar gjort, du hade sett på dom förut....

Vi kom fram till sjukhuset, fick rätt på avdelning, och så började proceduren med inläggning på sal. Och en väntan. En olidlig väntan.

En resa för livet

Jag ville skydda dig, Lillstrumpa. Mot allt hemskt som kunde drabba dig!
En blodkräkning var det stora spöket.

Varför har jag satt hästar som profilbild, kanske någon undrar? Jo, därför att du, Lillstrumpa fullkomligt älskade att rida, och när din sjukdom bröt ut, så fick du inte rida mer än under uppsikt och försiktighet, p.g.a. att mjälten kunde brista.

Vi gjorde så många roliga saker som det nånsin gick.

In emellan hade jag täta kontakter med koordinatorn. Jag försökte fråga ut henne om dom hade transplanterat. Hon ville inte svara, egentligen, och det var ju inten kö, det var på bred front, koordinatorn kallade bara när det kommit något passande.

Denna dag åkte vi till Julmarknaden, för det var lördag före 1. Advent. Vi gick omkring i alla stånden, fikade glögg, kaffe och pepparkaka, köpte lite julklappar till dina syskon.

Väl hemkommen, så körde jag in bilen i garaget, och efteråt har jag förstått, att jag glömde handväskan i bilen.....

På kvällen, när du somnat, satte jag mig vid köksbordet och började måla. Jag målade en flicka med lockigt hår - som grät. Det var du.

Klockan blev rätt mycket, sen gick jag och la mig. Kollade inneväskan....en underlig känsla i magtrakten.....

Fortsätter.......

En resa för livet.

Det var en fredag, denna dag, precis som idag. Och den var som vanligt. Jag körde dig till och från skolan, och dessemellan jobbade jag mina två timmar.

Jag kommer inte ihåg så mycket mer än att jag vaktade på dig hela tiden, Lillstrumpa, så att du mådde bra.

Vi åkte gärna ut med bilen en sväng, det var som om det blev en omslutande värld, där du och jag spelade lite musik i kasettradion, helst ville du höra Eloise med Arvingarna.

Jag kollade igenom den lilla väskan när vi kom hem, som var packad med det nödvändigaste, ifall sökaren ringde.

Nästa dag, lördag, som i morgon, hade vi planerat att åka iväg på Julmarknad på en herrgård, som vi ofta besökt, både på julmarknader och sommartid, vandrat i den vackra parken, ibland var det något jippo med Kvinnor kan, eller någon Friskvårdsdag, utställningar, allt möjligt.

Jag lade mig för att sova, i alla fall försökte. Jag brukade vakna titt som tätt för att kolla att du andades och levde.

Jag kunde drömma om din senaste examensdag, då du gick ur fjärde klassen, med din vita fina brodyrklänning, som blev lite fläckad av näsblod...det kunde blivit värre...

Återkommer igen nästa dag med mera......

En resa för livet.

Minnena strömmar över mig.

Jag ligger här och tänker i nattens timmar....

Du, Lillstrumpa, föddes "sjuk" men var frisk ändå. Vi visste från födsel att du kunde få någon åkomma senare i livet, men inte nödvändigtvis.

Detta levde vi med i många år, tills den dagen 6 månader innan, som du blev riktigt sjuk.  4 månader senare var jag, din mamma, utrustad med personsökare och mobiltelefon. Personsökare för att koordinatorn skulle kunna nå oss, och mobiltelefon för att kunna ringa SOS, om något hände.

Denna dag idag - då, vaknade jag så här vi denna tiden, vi åt en rejäl och kraftig frukost, jag körde dig till skolan, du fick inte ta bussen, jag jobbade 2 timmar, resten av tiden sjukskriven, åkte sen och hämtade dig vid skolan. Där hade dom kartrutenummer uppskrivet ifall det skulle hända dig något och du snabbt behövde få vård.

Sen tror jag att vi gick på målarkursen, du och jag, du fick inte vara ensam överhuvudtaget. Det var skönt att måla, sätta färg på tillvaron. Tillvaron var stora mörka moln och jag kände bara trycket på att personsökaren skulle pipa. Det gjorde den en gång, men det var falskalarm, batteriet hade tagit slut. Och, hua vad rädd jag blev!

Jag kommer att skriva lite varje dag och berätta hur det gick.......